Even voorstellen…

Fotograaf: Joris Louwes 

Even voorstellen...

Bij dit tweede online magazine vonden we het een mooi moment om de redactie even aan jullie voor te stellen. De redactie bestaat uit vrijwilligers die allemaal ‘iets met spina bifida en/of hydrocephalus’ hebben. Zij hebben zelf SBH of hun zoon of dochter heeft SBH. Vanuit het Landelijk Bureau ondersteunt Corine van Rijswijk de redactie.

Marjan Jonkhoff

Ik ben Marjan Jonkhoff. Zestig jaar geleden werd ik geboren
in Amsterdam en inmiddels woon ik alweer 40 jaar in Utrecht.  Drie maanden na mijn geboorte werd een hydrocephalus
vastgesteld.  Na bijna 20 operaties (drainrevisies)
voel ik me nu een gezond mens. Ik heb Nederlands gestudeerd aan de lerarenopleiding en heb 31 jaar als docent Nederlands en notuleren bij Schoevers ( secretaresseopleiding) gewerkt. Helaas ben ik bij de laatste reorganisatie ontslagen. Toch geeft dat nu weer nieuwe kansen. Onlangs ben ik bij SBH Nederland begonnen als secretaris van het bestuur.

Naast dit bestuurswerk, waar ik veel zin in heb, houd ik ook
van naar de bioscoop gaan. Ook bezoek ik graag musea in het hele land en ook een cryptogram is bij mij niet veilig. We gaan elkaar vast nog ontmoeten oplandelijke dagen of bij andere bijeenkomsten. Het liefst natuurlijk live, maar het afgelopen jaar heeft ook de digitale vergadering goede diensten bewezen. 

Tilly Pouwels- Kole

Hallo allemaal,

Ik ben Tilly Pouwels, 46 jaar. Getrouwd met Jeroen en samen zijn wij trotse ouders van onze dochter Madelon (13 jaar). We wonen al jaren met veel plezier in het mooie en rustige dorp Bemmel (tussen Arnhem en Nijmegen). In het dagelijks leven ben ik procesregisseur / casemanager verzuim bij een arbodienstverlener.

Een gezin met een verhaal

Zo op het eerste gezicht zijn we een gewoon doorsnee gezin als ieder ander. Dat is mooi zou je zeggen, maar achter dit gezin schuilt een verhaal. Dat verhaal begint als ik 7 jaar oud ben en er bij toeval wordt ontdekt dat ik een complexe vorm van hydrocephalus heb. Er werd een CT-scan gemaakt van mijn hoofd omdat ik al weken heel moe was en veel hoofdpijn had. De artsen deden dit voor de zekerheid. Niets vermoedend dat dit de uitslag zou zijn. Ik had wel wat opvallende dingen qua gezondheid maar die waren herleidbaar naar mijn geboorte en in de tussentijd nooit uitgezocht, omdat er geen aanleiding toe was.

Mijn ouders moeten zich destijds rot geschrokken zijn door dit bericht. Ik denk er nog geregeld aan terug. Zeker nu ik zelf moeder ben. Sinds die tijd ben ik tot mijn 22e onder controle gebleven bij een neuroloog. Mijn situatie is complex maar gelukkig wel stabiel gebleven. Mijn ouders  waren vanaf mijn zevende lid van de BOSK, voor mij en voor mijn oudere broer. Mijn moeder heeft in deze tijd veel steun gehad aan de BOSK.

Op zoek naar informatie

Ik heb de draad bij de BOSK voor mijzelf pas weer opgepakt vanaf 2015. Dit kwam vooral doordat ik in deze periode zoekende was naar informatie over mijn aandoening en wat dit voor mij betekende. Ik voelde me best alleen omdat ik niemand kende die hetzelfde had als ik. Ik had diverse vragen waar ik geen antwoord op wist en waarvan ik niet wist waar ik de antwoorden kon vinden. Jaarlijkse controles bij neurologie waren er vanaf mijn 22e niet meer geweest, alleen wanneer er sprake was van meer klachten kwam ik weer in het ziekenhuis voor een controle en een MRI-scan.

Ontmoetingsweekend: niet meer die eenling 

Zo kwam de BOSK weer op mijn pad en heb ik in eerste instantie in het ervaringsteam een mooi SBH ontmoetingsweekend bij BIO in Arnhem mee mogen organiseren. Dit weekend heeft veel voor mij betekend omdat ik eindelijk niet meer die eenling met het aparte verhaal was. Het lastige in mijn geval is ook dat er aan de buitenkant aan mij niets is te zien. Dat hoefde ik in dat weekend niet uit te leggen. Hoe fijn was dat! Die zelfde (h)erkenning bemerkte ik ook bij de andere deelnemers, jong en oud.

Contactpersoon voor volwassen met hydrocephalus

Tijdens mijn deelname aan het ervaringsteam merkte ik dat er nog steeds niet veel mensen waren die alleen te maken hadden met hydrocephalus en er ook volwassenen waren met veel vragen net als ik. Dat bracht mij naar mijn volgende stap, waarmee ik nu als contactpersoon voor volwassenen met hydrocephalus een bijdrage lever aan het informeren van mensen wanneer er vragen zijn.

Mensen met hydrocephalus vertegenwoordigen

Onlangs kwam er een vacature vrij bij het bestuur van SBH Nederland. Voor mij was dit een mooie vervolgstap om naast mijn werkzaamheden als contactpersoon ook de groep mensen met hydrocephalus te vertegenwoordigen. In deze rol wil ik me gaan inzetten voor de naamsbekendheid van SBH Nederland en daarnaast wil ik meer inhoud  geven aan de kennis en informatie over hydrocephalus en wat dit betekent voor kinderen, jongeren en volwassenen en hun naasten.

Vanuit mijn opleidingen Pedagogiek en Human Resources Management, specialisatie duurzame inzetbaarheid en mijn huidige baan zit ook een extra interesse om te kijken naar de vraagstukken op het gebied van school, opleiding en werk voor deze doelgroep.

Heb je vragen?

Ik kom graag in contact met mensen van onze (mogelijke) achterban om zo te horen waar de behoefte ligt en waar ik als bestuurslid een bijdrage aan kan leveren om het leven net even wat overzichtelijker te kunnen maken op dit gebied.

Voor vragen ben ik bereikbaar via bestuur@sbhnederland.nl

Hartelijke groet,

Tilly Pouwels-Kole

Schrijftalent gezocht!

Nooit last van een writer’s block en altijd in voor een goed verhaal? Lijkt het je leuk om mee te doen in deze gezellige redactie? Kom een keer kennismaken en meld je dan aan via https://sbhnederland.nl/over-sbh-nederland/steun-ons/word-vrijwilliger/


    Warning: Undefined array key -1 in /var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.sbhnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php on line 965
  • Even voorstellen…

    Vorige artikel

    Warning: Undefined array key 0 in /var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.sbhnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php on line 928
  • Even voorstellen…

    Volgende artikel

Contact

SBH Nederland
Randhoeve 221
3995 GA HOUTEN

Telefoon: 030 – 245 90 90
(ma t/m vrij van 9.00 tot 18.00 uur)
E-mail: info@sbhnederland.nl

Aanmelden voor de nieuwsbrief

Word donateur

Word vrijwilliger

Word lid

© SBH Nederland 2021