Leven met hydrocephalus
Jeroen leerde zijn leven een nieuwe invulling te geven
Hij had al veel langer last van klachten, maar kreeg pas in 2018 de diagnose hydrocephalus. Jeroen (48 jaar) moest uiteindelijk zijn werk opgeven en zijn leven anders inrichten. Met goede begeleiding is hem dit nu gelukt.
Tekst: Rana Ramdan
Jeroen, jij kreeg de diagnose op latere leeftijd toen je 44 jaar was. Wat waren je eerste klachten of symptomen?
In het begin wist ik niet wat er aan de hand was. Vanaf 2012 had ik eigenlijk al spanningsklachten. Ik raakte snel geïrriteerd en gefrustreerd. Vermoeidheid kwam niet vaak voor maar later kreeg ik er wel heel veel last van. Uiteindelijk was ik zelfs nog maar een paar uur per dag uit bed.
'In het begin maakte het voor mij niks uit om de diagnose hydrocephalus te hebben, omdat ik er geen last van had.'
Jeroen
Hoe was het om de diagnose hydrocephalus te krijgen?
In 2018 had ik had last van gehoorverlies en van onverklaarbare ruis in mijn tot dan toe goede oor. Dat kwam door een kleine tumor op mijn gehoorzenuw (brughoektumor) in mijn hoofd en tijdens de mri-scan werd de hydrocephalus per toeval ontdekt. De tumor was goedaardig en de artsen zeiden dat ik ermee verder kon leven net als wat ik al die tijd eigenlijk al deed. In het begin maakte het voor mij niks uit om de diagnose hydrocephalus te hebben, omdat ik er geen last van had. Ik kreeg wel burn-out klachten, maar mijn burn-out klachten werden niet in verband gebracht met hydrocephalus.
Toen mijn klachten niet weggingen, maar juist erger werden, heb ik opnieuw contact opgenomen met de neurochirurg. Die zei eerder dat hij op de mri-scan niet kon zien dat het vocht teveel druk uitoefende op mijn hersenen. Omdat het zo slecht ging stelde hij voor om een gaatje te maken in de bodem van de derde-hersenkamer (Ventriculostomie), zodat het vocht beter afgevoerd kon voeren. Dit hielp onmiddellijk, maar na een maand of zes ging ik plots weer heel snel achteruit. Een jaar na de operatie heeft de chirurg, mede op aandringen van de psycholoog bij GGZ Huize Padua (NAH), een drain geplaatst. Die hielp niet meteen, maar na een paar maanden ging ik langzaam vooruit. Tot en met de dag van vandaag ga ik vooruit. Veel langer dan de twee jaar die voorspeld waren.
Je moest uiteindelijk je baan opgeven. Hoe ben je hiermee omgegaan?
Ik werkte altijd als sociaal advocaat. Het heeft lang geduurd voordat ik accepteerde dat ik hiermee moest stoppen. Ik heb er veel verdriet over gehad. Het heeft tijd gekost voordat ik inzag wat ik wel en niet aankan. Dit heb ik echt moeten leren met behulp van een ergotherapeut en een ambulant begeleidster. Alle activiteiten op een dag, hoe klein ook, moet ik vooraf inplannen met een inschatting van de tijd die ze kosten.
Heb je ander werk, vrijwilligerswerk of dagbesteding?
Ik doe vrijwilligerswerk in een vorm van dagbesteding. Dit doe ik bij een DJ studio in Nijmegen. Ik houd van concerten en daar kan je me zelfs ’s nachts voor wakker maken. Gesprekken voeren is voor mij vermoeiend. Vooral het reageren op wat de ander zegt en dat je steeds moet blijven luisteren tijdens een gesprek.
Bij concerten heb ik daar geen last van en zijn de prikkels minder erg. De prikkels die ik daar binnenkrijg, in de vorm van muziek en wat ik zie, doen me juist weer goed. Een tijd lang deed muziek me ook niets meer, maar dat is gelukkig weer terug. Wel moet ik er rekening mee houden dat het ongemerkt toch veel energie kost en ik het de dagen na een concert in de avond rustig aan moet doen.
'Ik houd van concerten en daar kan je me zelfs ’s nachts voor wakker maken'
Jeroen
Hoe gaat het nu met je? Welke impact heeft hydrocephalus op je leven?
Op dit moment gaat het naar verhouding heel erg goed. Het duurde natuurlijk wel lang voordat ik weer plezier in activiteiten kreeg. Ik deed langere tijd eigenlijk heel weinig en nog steeds moet ik rekening houden met beperkte energie en het risico van overprikkeling.
Met behulp van een coach heb ik geleerd om een dagindeling te maken. Ik kijk naar wat ik aankan met de energie die ik heb, en ik plan niet meer in dan dat. Langzamerhand kan ik dan kleine dingen toevoegen aan mijn dagindeling. Vanwege de psychische klachten ging dat in het begin vooral om het ervaren van plezier. Samen zijn met mijn gezin en andere dingen doen of zoeken die ik leuk vind. Huishoudelijke taken zijn we er in overleg langzaamaan aan toe gaan voegen.
De periode voorafgaand aan de diagnose heeft veel invloed gehad op mijn relatie met mijn partner. Toen het eenmaal duidelijk was wat er aan de hand was konden zij en mijn kinderen er ook rekening mee houden. Mijn vrouw begrijpt mij nu beter en ze ziet zelfs eerder aankomen als iets te veel gevraagd is voor mij.
Ervaar je vooruitgang of achteruitgang naarmate je ouder wordt?
Dit kan ik door de late ontdekking van mijn hydrocephalus moeilijk zeggen. Terugkijkend kan het al vanaf mijn vroege jeugd aanwezig zijn geweest. Ik had tegen het einde van de middelbare school en tijdens mijn studie wat meer moeite met mijn geheugen in de vorm van concentratie en het hebben van overzicht. Hieruit kun je denk ik toch wel afleiden dat de klachten erger (kunnen) worden naarmate je ouder wordt.
Paspoort
Naam: Jeroen Vos
Leeftijd: 48 Jaar
Handicap: Hydrocephalus op latere leeftijd
Gezin: Woont samen met zijn partner en twee kinderen (13 & 15 jaar)
Werk/vrijwilligerswerk: Vrijwilligerswerk in de vorm van dagbesteding. Bij een DJ studio in Nijmegen en binnenkort als vrijwilliger bij het OM in Arnhem.
Je kunt met ‘s nachts wakker maken voor: Een goed concert
Tip: Bewaak zelf je grenzen. Als anderen iets van je vragen, bedenk dan zelf of je het wel kunt
Is er begrip voor je aandoening in je familie en vriendenkring?
Ja, maar wel wisselend in de zin dat mensen het niet goed door hebben. Je ziet het niet aan de buitenkant. Ze denken vaak dat ik weer de oude ben. Ik voel me goed begrepen door mijn familie en vrienden en dat is belangrijk.
Hoe ga je om met stress, vermoeidheid?
Stressmomenten kan ik niet voorspellen. Ik heb vooral last van onverwachte stress, dit los ik op door snel naar een andere ruimte toe te lopen of door even naar buiten te gaan. Tegen vermoeidheid slaap ik in de middag ook nog steeds een uur of anderhalf en na of voor het avondeten ga ik ook nog een uurtje op bed liggen. Ik doe dan aan mindfulness of luister naar rustige muziek.
'Mijn levensmotto is: Geniet van kleine dingen. Probeer niet alles altijd groot te maken.'
Jeroen
Wat zou jij andere mensen met hydrocephalus willen meegeven?
Als je zelf het gevoel hebt dat iets echt niet lukt, geloof daar dan ook in. Laat je niet overhalen om dingen te gaan doen waar je je niet goed bij voelt. Bedenk eerst of je het wel aankunt qua energie en prikkelverwerking, in plaats van dat je iemand graag tevreden wilt stellen. Neem rust, dan herstel je weer. Houd de behandelaar, de artsen en begeleiders scherp als je klachten hebt. Luister naar jezelf
Heb je een levensmotto of een mooie boodschap?
Mijn levensmotto is: ‘Geniet van kleine dingen’. Probeer niet alles altijd groot te maken.
Tips van Jeroen
- Luister naar jezelf en wat je zelf voelt
- Neem rust
- Houd de artsen en andere behandelaren scherp als je klachten hebt
- Schakel een ambulant begeleider en ergotherapeut in
- Wekelijkse begeleiding van een professional met kennis van niet aangeboren hersenletsel heeft Jeroen geholpen
-
Leven met hydrocephalus (copy)
Vorige artikel
Warning: Undefined array key -1 in /var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.sbhnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php on line 965
-
Leven met hydrocephalus (copy)
Volgende artikel
Warning: Undefined array key 0 in /var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.sbhnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php on line 928
Contact
SBH Nederland
Stationsweg 6B
3862 CG Nijkerk
Telefoon: 085-0509454
(ma t/m vrijdag)
E-mail: info@sbhnederland.nl
Aanmelden voor de nieuwsbrief
Word donateur
Word vrijwilliger
Word lid
© SBH Nederland 2021