Dit zijn wij

Heleen & Valentijn

Dit zijn wij: ouder(s) en kind vertellen over thuis, school, hobby’s én over hoe zij omgaan met leven met een beperking.

Op slag verliefd was Heleen toen haar zoon Valentijn werd geboren. Valentijn is nu 8 jaar en woont samen met zijn ouders, zijn zus Madelief van 12, broertje Olivier van 2 en hond Finn in Bovenkarspel. Valentijn is geboren met spina bifida (L4 L5 S1), hydrocephalus en Arnold Chiari.

Tekst: Vanessa Ng-a-tham
Foto’s: Heidi Bergman fotografie (bovenste foto) & familie Bieshaar-Van Keulen

‘Valentijn is een vrolijke lieve jongen. Hij is echt een grappenmaker en gemotiveerd in heel veel dingen.’ Heleen klinkt nog altijd verliefd als ze het over haar zoon heeft. Ze had nog nooit van spina bifida gehoord totdat er op de echo een hersenafwijking werd gezien en zij voor verder onderzoek naar het VU-ziekenhuis moest. Daar gingen ze op zoek naar de open rug, wat niet zo klip en klaar was: ‘Ik weet het nog precies, 1 uur en 19 minuten hebben ze gezocht en toen vonden ze dus die open rug, toen zagen ze het pas.’ Omdat ze zo lang aan het zoeken waren, had Heleen nog het idee dat ‘het’ er misschien niet was.

Heftige ervaring

Op de echo dachten ze ook nog een chromosoomafwijking te zien en er werd zelfs gedacht dat Valentijn niet levensvatbaar zou zijn. Uit de vruchtwaterpunctie bleken beide niet het geval. De zwangerschap afbreken was hierdoor geen optie voor Heleen en haar partner Sven. Heleen krijgt nog steeds kippenvel als ze terug denkt aan het moment dat de arts, ondertussen haar handen wassend, vroeg of zij de zwangerschap wilden afbreken. Dat deze vraag zo gelijk wordt gesteld zonder dat er eerst gedegen informatie wordt gegeven over wat spina bifida inhoudt, heeft Heleen als heel heftig ervaren.

Hersenstamafwijking

Als gevolg van de spina bifida heeft Valentijn ook een hersenstamafwijking, wat zorgt voor ademhalingsproblemen. Dit werd pas gediagnosticeerd toen hij 1,5 jaar oud was. Naar verluidt is Valentijn de enige in Nederland met spina bifida en deze hersenstamafwijking. Het heeft een behoorlijke impact op het leven van het gezin. Zo heeft Valentijn 24 uur per dag toezicht nodig. Thuis wordt hij in de gaten gehouden met camera’s en een monitor en op school is Heleen of een verpleegkundige aanwezig.

Valentijn brengt zijn tijd graag door op de atletiekbaan waar hij aan Frame Running doet, hij is dol op vissen en Formule 1

Overstap naar een nieuwe school

Na de eerste 4,5 jaar op een reguliere school te hebben gezeten, heeft Valentijn na de zomervakantie de overstap gemaakt naar speciaal onderwijs. Hier kan hij in zijn eigen tempo leren, en dat doet hij graag. Rekenen en lezen zijn favoriet en dat andere kinderen niet willen werken in de klas vindt hij maar moeilijk te begrijpen. Naast leren brengt Valentijn graag zijn tijd door op de atletiekbaan waar hij aan Frame Running doet. Hij is dol op vissen en Formule 1.

Van rollator naar rolstoel

Tot voor kort liep Valentijn nog zelfstandig of met de rollator, maar hij heeft er nu zelf voor gekozen om de rolstoel te gebruiken. Die stond er al voor de langere afstanden maar ‘hij zit nu eigenlijk sinds mei de hele dag in de rolstoel, dat is wel een grote verandering.’ Transfers kan hij nog wel zelf maken. Het is verdrietig voor Valentijn want hij weet natuurlijk hoe het is om te lopen. Of zijn loopfunctie nog terug komt door een tethered cord operatie is niet te zeggen. Het zou zijn derde tethered cord operatie worden en de vraag is nog maar of dit zal gebeuren. De neurochirurg heeft nog niet eerder bij één iemand voor de derde keer zo’n operatie uitgevoerd. Ze zijn nog in afwachting, maar het lijkt erop dat er zal worden geopereerd. Hopelijk is Valentijn dan van de pijnklachten, met name aan zijn benen, af.

Goed voor jezelf zorgen

Heleen is actief betrokken bij SBH Nederland. Eerst in de werkgroep van de pop Sam en sinds kort in het Ervaringsteam. Zij vindt een goede begeleiding bij de zwangerschap belangrijk en is al meerdere keren als contactpersoon opgetreden voor mensen die een kindje met spina verwachten. Een gezin met drie jonge kinderen is sowieso al behoorlijk druk. Heleen houdt het vol door goed voor zichzelf te zorgen, erover te praten en te blijven lachen. En ook muziek speelt een belangrijke rol: ‘Voor elke emotie of gevoel is er een ander liedje. Het kan heel erg opluchten of je blije gevoel versterken. Het geeft weer lucht en veerkracht om door te gaan.’

Heleen geniet extra van de kleine dingen

Veel steun

Zij heeft veel steun van haar partner en omgeving en vindt het belangrijk om oog te hebben voor iedereen binnen het gezin en de mensen daarbuiten. ‘Er voor elkaar zijn, is zo belangrijk.’ Moeder zijn van een kindje met een beperking heeft haar veranderd; ze oordeelt minder snel en is dankbaar als het goed gaat, als het even wat rustiger is. Ze weet dat dit niet zo vanzelfsprekend is en is zich bewust van de kwetsbaarheid van het leven. Juist daarom geniet ze extra van de kleine dingen en kijkt het gezin naar wat wél kan. Heleens advies aan ouders: ‘Volg je hart en moeder/vader-gevoel, luister ernaar. Jij kent je kind het allerbeste.’

Naam: Heleen Bieshaar
Kinderen: Madelief (12), Valentijn (8) en Olivier (2)
Tips voor ouders: Volg je hart en luister naar je moeder/vader-gevoel. Jij kent je kind het allerbeste.

Reageren?

Wil je naar aanleiding van dit artikel reageren? Stuur dan een mail naar info@sbhnederland.nl o.v.v. “Heleen & Valentijn”.

Warning

/var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.sbhnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php

965

Dit zijn wij Heleen en Valentijn (copy)

Vorige artikel