Zwangerschap, bevalling en spina bifida
Deze moeders delen hun ervaringen

Kun je zwanger worden als je zelf spina bifida hebt? Dit vragen veel vrouwen met spina bifida zich af. Marian en Vanessa vertellen over hun ervaringen zwangerschap, bevalling en de eerste tijd na de geboorte van hun kind.

Marian (spina bifida occulta) wist al heel jong dat ze later moeder wilde worden. Al haar dromen kwamen uit: ze kreeg een leuke man, twee mooie dochters en is nu oma.

‘Ik heb spina bifida occulta. Al lang voordat ik überhaupt wist of ik wel kinderen kon krijgen en/of een partner zou krijgen, zat ik (ik was denk ik een jaar of 9) met mijn ouders en zus naar een bevallingsprogramma te kijken. Waarop mijn zus zei: “Ik weet niet of ik kinderen wil, want dat doet zeer”. Waarop ik antwoordde: “Dan wil ik ze wel voor jou krijgen.”

Verliefd en samenwonen

In de pubertijd kreeg ik zelf erg veel moeite met mijn handicap. Ik was bang dat er niemand zo “gek” zou zijn om verliefd op mij te worden in verband met mijn incontinentie. Gelukkig liep ik wel zo’n “gek” tegen het lijf. En die gek bleef nog hangen ook. Na 7 jaren verkering (ik was pas 16 toen we elkaar leerden kennen) zijn we samen gaan wonen. Natuurlijk kwam toen het woord kinderen wel eens ter sprake. Mijn moeder wilde heel graag oma worden, maar liever niet van mijn kinderen. Niet voor mij natuurlijk, maar puur uit angst dat ik de opvoeding niet aan zou kunnen. Ze zei dan: “Wat als er eentje gaat rennen, dan kun jij er niet achteraan.” Ik was toen nog fulltime loper. .

Erfelijkheid

Toen vrienden van ons hun eerste kind kregen, begon het bij ons ook te kriebelen. Maar we wisten niet of een zwangerschap lichamelijk voor mij mogelijk was en hoe het met de erfelijkheid zat. Dus voordat we een beslissing namen, zijn we naar de huisarts gegaan met ons verhaal. Die verwees ons door naar een gynaecoloog en zorgde voor afspraken bij mijn oude specialisten zodat ik daar de vraag neer kon leggen wat voor gevolgen een zwangerschap voor mijn lijf en/of handicap zou hebben. De gynaecoloog moest ook eerst uitzoeken hoe het met de erfelijkheid zat, maar wist ons al wel te vertellen dat het risico op een kindje met spina bifida lager werd door een verhoogde dosis foliumzuur te gaan slikken zodra ik met de pil zou stoppen.

Groen licht

Nadat we van iedereen groen licht hadden gekregen, zijn we ervoor gegaan. Omdat ik vanaf mijn 16e de pil had geslikt duurde het echter een tijdje voordat mijn menstruatie weer normaal was. In die tussentijd is, helaas, mijn moeder plotseling overleden nadat ze net een week wist dat ze oma zou worden van haar eerste kleinkind (het kind van mijn zus). Bij ons heeft het nog een half jaar geduurd voordat ik inderdaad kon zeggen dat ik zwanger was. We kregen helaas niet heel veel positieve reacties. Heel de familie dacht dat wij dit nooit tot een goed einde zouden brengen. Gelukkig was mijn zus wel blij voor mij, zo ook de vrienden die ervoor gezorgd hebben dat wij een kinderwens kregen.

Zwangerschap en vruchtwaterpunctie

De zwangerschap vond ik heerlijk. Ondanks dat ik heel veel ziek ben geweest en met 32 weken nog in het ziekenhuis belandde met uitdrogingsverschijnselen omdat ik niets binnen kon houden. Het gefriemel in je buik van zo’n hummeltje was geweldig. Al voor de zwangerschap hadden we besloten dat we wel een vruchtwaterpunctie zouden laten doen. We wilden zeker weten of het kindje geen spina had. En hadden ook besloten om de zwangerschap te beëindigen als dat wel het geval zou zijn. Dit omdat je natuurlijk nooit weet hoe groot het defect is. De punctie vond ik niet erg. Het bellen voor de uitslag wel, want dat was voor ons alles bepalend. Gelukkig kregen we positief nieuws.

Keizersnede

De gynaecoloog vond echter dat ik niet op een normale manier kon bevallen, want hij vond mijn bekken te smal. Dus al vrij snel stond vast dat het een keizersnede zou worden. Een keizersnede onder algehele verdoving want ze wisten niet waar ze een ruggenprik moesten zetten en of die wel zou werken zoals het moest. Daar was ik niet blij mee, maar legde me daar snel bij neer. De keizersnede werd gepland op 5 januari 1995. Mijn man was altijd vrij van zijn werk tussen Kerst en nieuwjaar.

Eindelijk is het zover!

Op 29 december moesten we nog wat boodschappen doen. Ik bleef wachten in de auto. Het duurde even voordat mijn man terug was en in de tussentijd kreeg ik kramp. Ik dacht nog: het zullen wel voorweeën zijn. Maar die kramp kwam steeds sneller terug. We zijn nog bij mijn schoonouders koffie gaan drinken en heb ik niks tegen mijn man gezegd. Want ik wist wanneer ik iets zou vertellen, ik binnen een uur in het ziekenhuis zou liggen en daar had ik geen zin in. En inmiddels wist ik wel dat een kind er niet in één keer ‘uitplopt’. Eenmaal thuis zag ik op de wc dat ik inmiddels wel de slijmprop was verloren. Toen ik dacht dat mijn man even buiten was, heb ik vlug mijn zus gebeld met de mededeling: ík denk dat ik weeën heb”. Mijn zus enthousiast maar ook zenuwachtig. Ineens hoorde ik een vloek! Mijn man was dus niet buiten maar had mijn gesprek met mijn zus gehoord. Hij vond dat ik meteen naar het ziekenhuis moest bellen. Daar kreeg ik te horen ‘belt u maar terug als de weeën constant zijn en tussen de 5 en 8 minuten komen’. Mijn man over zijn toeren natuurlijk en zei: ‘ze weten toch dat het met een keizersnede moet komen.’

Dochter geboren

Ondanks dat ik wist dat de baby met een keizersnede onder algehele narcose gehaald moest worden en ik wist dat je dan nuchter moest zijn, besloten we om nog een frietje te gaan halen. In de tussentijd heeft mijn man een tas met mijn kleren in de auto gelegd. En toen de weeën eindelijk tussen de 5 en 8 minuten kwamen, mochten we naar het ziekenhuis. Mijn man was zo zenuwachtig dat hij, eenmaal in de auto, compleet de verkeerde kant op reed. In het ziekenhuis bleek dat ik al ontsluiting had. Maar er was geen plek op de OK en ik kreeg de vraag van een verpleegkundige of ik niet liever op een natuurlijke manier wilde bevallen. Dat wilde ik natuurlijk wel, maar met het verhaal van de gynaecoloog in gedachten toch maar gezegd dat dat volgens hem niet kon. Ik moest dus nog best een tijd wachten voordat ik naar de OK kon. Om 21.28 uur is onze dochter geboren. We hebben vier dagen in het ziekenhuis gelegen. Helaas wisten de verpleegkundigen niet dat de darmen van een spina-patiënt niet normaal werken en mocht ik pas gaan eten nadat ik ontlasting had gehad. Dat heb ik onthouden bij de geboorte van onze tweede dochter.’

Een tweede zwangerschap

De verzorging van onze dochter ging voorspoedig en omdat het zo’n lief kind was (en nog is) kwam na een jaar al weer de wens voor een tweede kind. Ook nu weer kwam mijn menstruatie niet meteen op gang en zit er alsnog twee jaar en drie maanden leeftijdsverschil tussen die twee. Bij mijn tweede dochter had ik een jongere gynaecoloog. Hij had nog een keer naar oude röntgenfoto’s gekeken en zag geen probleem bij een normale bevalling, behalve als het in een stuitligging zou liggen. En misschien raad je het al: deze dame lag in een stuit. Verder was deze zwangerschap gelukkig zonder al te veel overgeven. Onze tweede dochter is op 28 maart 1997 ’s ochtends gezond geboren. De ziekenhuis opname was nu korter. Bij dag twee vertelde ik dat ik ontlasting had gehad (een leugentje om bestwil mag best een keer, toch?).

Vanessa (spina bifida aperta) beviel op de natuurlijke manier, zonder pijnstilling. Zij is nu de trotse moeder van haar zoon Chris van 13 jaar.

Ik heb eigenlijk geen kinderwens gehad toen ik jong was. Pas bij mijn tweede langere relatie kwam dit ter sprake en het was ook meer een wens van mijn ex-partner. Toen ben ik er serieus over na gaan denken en hebben we besloten ervoor te gaan. Ook gezien mijn leeftijd moest ik op een gegeven moment een keuze maken want lang nadenken zat er niet meer in

Voorbereiding op de zwangerschap

Het is alweer een tijdje geleden, maar als ik het mij goed herinner heb ik dit wel besproken In het spina bifida team in Utrecht. Daar is niet heel veel aan informatie uitgekomen behalve dat we erfelijkheidsonderzoek konden doen. Wij hebben toen besloten om dit onderzoek niet te doen. We hadden zoiets van: “Ja, en dan weten we het en dan wat…?”. Weghalen was geen optie voor ons. Ik had een medische indicatie en stond onder controle bij de gynaecoloog in het ziekenhuis. Ik kreeg ook meer echo ‘s dan normaal en ik heb ook extra foliumzuur geslikt.

Zwanger

Ik was langere tijd aan de pil geweest, toen ik daarmee stopte, duurde het ongeveer een jaar voordat ik zwanger werd. Iedereen was enthousiast. Vooral mijn familie vond het heel erg leuk. Er waren wat mensen die twijfelden of ik dit wel echt wilde. Dat had niks te maken met mijn spina bifida maar meer met het feit dat ze mij niet echt als een moedertype zagen. Wat ik ook nooit echt ben geweest.

Zwangerschap

Mijn zwangerschap verliep wel goed, ik stond onder controle In het ziekenhuis en ik had een hele fijne gynaecoloog. Het werd wel zwaar naarmate ik zelf zwaarder werd en mijn buik steeds groter. Ik liep indertijd zonder hulpmiddelen maar tegen het einde van mijn zwangerschap was dat eerst met krukken en daarna voor de wat langere afstanden in een rolstoel. Verder aandachtspunt was mijn blaas. Ik had altijd veel last van blaasontstekingen en gebruikte blaasspoeling met chloorhexidine. Dit kon ik nog wel gebruiken tijdens mijn zwangerschap. Het bleek niet nodig te zijn want ik had juist weinig last van blaasontstekingen. Ik had wel meer last van urineverlies. Wij hebben er voor gekozen geen vruchtwaterpunctie te laten doen vanwege de risico’s voor de zwangerschap. Verder werden er regelmatig echo ‘s gemaakt waaronder uiteraard de 20-weken echo.

Bevalling

Ik ben op de natuurlijke manier bevallen. Zoals de eerste gynaecoloog die ik sprak, zei: “Bevallen doe je niet met je benen”. Hij zag dus geen reden om het niet op de natuurlijke manier te proberen. Als dat niet zou lukken dan zou het een keizersnede worden en dan moest ik volledig onder narcose omdat een ruggenprik niet mogelijk was. Hierom had ik zelf ook liever geen keizersnede, nu kon ik alles bewust meemaken. Ik ben twee weken voor tijd ingeleid omdat de gynaecoloog vond dat het te zwaar voor me werd. Helaas kondigde mijn zoon zich aan op het moment dat mijn vaste gynaecoloog geen dienst had, hier baalde zij zelf van. Zeker toen ze hoorde dat ik geen pijnstilling had gekregen, ze had er nog zo op gestaan dat ik al mijn energie nodig had om te persen. Maar de ontsluiting was al te ver was gezegd, pijnstilling was niet nodig. Mijn gynaecoloog had geen specifieke kennis van spina bifida. Ik kreeg wel een gynaecoloog die meer tijd en aandacht aan een patiënt kon besteden.

De eerste tijd na de bevalling

Ik vond de hersteltijd na de bevalling wel meevallen. De bevalling zelf vond ik zwaar. Ik had het ook een beetje onderschat: ik dacht ik ben best veel pijn gewend dus een bevalling moet vast lukken. Daar had ik me duidelijk in vergist pijn. Pijn na een operatie is heel wat anders, al is daar weer het herstel erna een stuk moeizamer. Tenminste dat vond ik dan. Omdat ik me best goed voelde, deed ik al snel gewoon alles weer. Ik had geen extra kraamzorg. Ik had wel hulp van mijn partner en familie. Al moest mijn partner al weer snel aan het werk. Het was voor mij wel een lesje in goed structureren. Dat zal normaal ook zo zijn, maar omdat ik niet zo mobiel was, werd ik gedwongen goed na te denken over mijn voorbereidingen. Ik kon bijvoorbeeld niet lopen met mijn kind in de armen. Als hij in bad geweest was en hij lag op de commode, en ik was iets vergeten, dan kon ik het niet snel even pakken. Ik moest er dus goed op letten dat alles al klaar lag.

Praktische oplossingen

Verder was het zoeken naar praktische oplossingen: de trap af met een draagzak, altijd in de kinderwagen naar de auto omdat ik niet kon dragen. Ik heb ooit gezegd dat ik niet weet of de zorg voor mij zwaarder is geweest omdat het nu eenmaal zo was en je het gewoon doet, ik kon het immers niet vergelijken. Maar nu achteraf bekeken, neem ik gewoon de vrijheid om te zeggen dat het zeker zwaarder is dan voor een lichamelijk gezonde moeder. Hoe vaak ik met een rood aangelopen hoofd van de inspanning heb lopen sjouwen met kind en spullen of mijn evenwicht verloor en met kind en al op de grond viel? Als ik eraan terug denk, weet ik niet hoe ik het allemaal zo goed voor elkaar heb gekregen.

Dochters én kleindochters

Marian: “Inmiddels zijn onze dames dus zelf volwassen en werken allebei in de zorg. En ben ik gezegend met twee lieve kleindochters waarop ik twee tot drie dagen in de week mag oppassen als mijn oudste dochter is werken. Wat ik met mijn eigen kinderen wel durfde, durfde ik met mijn kleindochters niet: hen dragen terwijl ik loop. Sinds de komst van de oudste kleindochter zit ik dus voortaan in de rolstoel en daar heb ik totaal geen problemen mee.”

Wil je reageren op dit artikel? Stuur je vragen aan Marian en Vanessa naar info@sbhnederland.nl

Zoon Chris

Vanessa: “Mijn zoon Chris is nu 13 jaar, in januari wordt hij 14. Het gaat goed met hem. Het is een sterk, lief en attent jochie. Ik heb ergens altijd geweten dat ik een gezond kind op de wereld zou zetten. Vraag me niet waarom, ik ben ook niet zo gelovig, maar ik dacht als er een God is dan heb ik mijn portie wel gehad en geeft Hij mij een gezond kind. En zowaar: Chris is beresterk en super gezond!”

Warning

/var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.sbhnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php

965

Deze moeders delen hun ervaringen (copy)

Vorige artikel