Afscheidscolumn Corina (copy) (copy)

Afscheidscolumn Corina

Column Corina
Laat zien wie je bent

Aan moeder zijn komt nooit een eind. Aan mantelzorgen wel als je kind zelfstandig verder gaat. Een van mijn eerste columns in het ledenmagazine van toen nog de vereniging BOSK ging over moeder én mantelzorger zijn van een kind met een beperking. De extra taken die het van je als ouder vraagt, de inclusie die je bevechten moet voor school, sport, voorzieningen, meedoen. Ik weet nog dat ik tranen met tuiten huilde toen mijn zoon tussen de 400 andere basisschoolkinderen op het schoolplein Sinterklaas binnenhaalde. Er was wel het een en ander aan vooraf gegaan om hem hier tussen de andere kinderen te kunnen laten staan. Het leek zo gewoon. Terwijl ik wist dat de route ernaar toe verre van gewoon was.

Het maximale mogelijk maken

Je leert als ouder voor je kind zorgen die een beperking heeft. Je zet je ervoor in op alle fronten. Het vraagt veel, erg veel, maar je vindt het gewoon. Je doet het immers voor je kind dat je een goede toekomst gunt. Je denkt zijn ziel te zien die kansen vraagt. Je wilt het maximale mogelijk maken. Gewoon waar het kan, aangepast waar nodig. Gezondheid, school, vrije tijd, voorzieningen, regelingen, materialen, artsen, paramedici, leraren, school besluiten, vakanties, rolmodellen, sport, toekomst. Je inzet is nooit klaar of af. Lijkt het even rustig, dan komt het volgende wel dat je aandacht vraagt. Samenwerken met professionals die je niet serieus nemen, de vraag niet zien, of zich er enkel makkelijk vanaf willen maken, geen maatwerk willen leveren. Zeker als je alleenstaande ouder bent, wie ziet anders de noodzakelijkheden van je kind in de groei? Wie moet er anders voor hem opkomen?

Kruispunten

Werk is bijna vakantie van de taken die je thuis hebt. Tot werk niet meer kan omdat je energie op raakt, zoals bij mij. De moeilijke balans tussen draagkracht en draaglast komt met iedere leeftijd van je kind weer in een nieuw licht te staan. Wat een hot item is met 4 jaar is het niet meer bij 8 jaar of bij 12 jaar. Iedere leeftijd heeft zijn eigen kruispunten waar je als ouder de route moet kiezen en vinden samen met je kind. Altijd wilde ik randvoorwaarden scheppen om zo zelfstandig mogelijk met zoveel mogelijk eigen regie verder te kunnen. Operaties en behandelingen doorkruisten vaak het gewone leven. Onvermijdelijk. De teleurstelling van het mankement van zijn eigen lijf, alweer! Het gebrek aan energie na een operatie, het steeds maar weer opnieuw opstarten.

Afstand

Met het groter groeien kwam er ook meer afstand tussen ons gezin en “gewone” gezinnen. Het anders zijn was onontkoombaar en schiep afstand. Nog steeds. Onze maatschappij is niet een inclusieve maatschappij. Nog steeds niet. Er zijn wel mooie ontwikkelingen. Er is meer begrip en erkenning voor mantelzorgen. Iets meer besef van het feit dat we allemaal mensen zijn, met en zonder beperking. Met allemaal dezelfde behoefte: deel zijn en meedoen op ieders eigen wijze. Gerespecteerd worden om wie je bent. Randvoorwaarden waar het nodig is.

Die éne juf

Nog steeds is het afhankelijk van díe éne juf, die éne ambtenaar, die éne dokter, die éne intaker die de context van een beperking snapt. Als het gesnapt wordt komt de voorziening er die je aanvraagt, wordt er meegedacht. Zo niet, dan wacht je als ouder maar ook als volwassene het gevecht om te laten zien dat wat je vraagt niet gek is, maar maatwerk om mee te doen in de maatschappij. Om kwaliteit van leven mogelijk te maken. En geen gunst uit eigen zak van wie voor je zit. Nog steeds wordt er gebouwd zonder rekening te houden met inclusie. De nieuwe sportzaal heeft een toilet waar de sportrolstoel niet in kan. De trein levert een rolstoeler af op een station met alleen trappen. De bus laat rolstoelers bij de halte staan. Medicijnen die een oplossing zijn voor een stukje beperking worden ineens geschrapt uit het assortiment. Alles wat er nodig is, is er in Nederland. De kunst is in het woud van zorg te vinden wat je zoekt, te onderbouwen aan je keukentafel bij je gesprekspartner dát je dit zoekt en waarom, en vast te houden aan je eigen regie.

Zonder zichtbaarheid geen verandering

We zijn nog niet inclusief in Nederland. We zijn op weg. Dat kan alleen als we onszelf zichtbaar maken: ouders van een kind met een beperking, volwassenen met een beperking. En dat de behoeften die je hebt aan vervoer, meedoen, school, voorzieningen, toekomst, sport, werk, serieus genomen worden. Laat zien wie je bent en waarom. Wees de lastige ouder om begrip te kweken bij de onwetende. Wees de lastige volwassene die opkomt voor zijn eigen regie. Wees zichtbaar. In je kracht en in je mogelijkheden. Zonder zichtbaarheid, geen verandering. En vind elkaar om samen sterker te zijn dan alleen.

Laatste column

Corina Mos (58) is moeder van Joeri en van Sjoerd die geboren is met spina bifida. Corina was werkzaam als regioconsulent belangenbehartiging voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit is haar laatste column. Je kunt Corina blijven volgen via haar blogs op de website van SBH Nederland.nl.

Reageren? Mail naar corinamos@kpnmail.nl

10 jaar ‘Corina’

10 jaar lang schreef Corina haar column in het ledenmagazine van de BOSK, vervolgens in het magazine Vieren! en nu haar laatste column in dit online magazine van SBH Nederland. Altijd bevlogen, altijd vol vuur, altijd met heel haar hart. In die jaren hebben we haar zoon Sjoerd zien opgroeien van kind naar volwassene en hebben we over Corina’s schouder mee mogen kijken in haar leven als moeder van een zoon met SBH.

Dank je wel, Corina, voor alle mooie verhalen uit jullie leven die je zo openhartig met ons hebt gedeeld! 


    Warning: Undefined array key -1 in /var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.sbhnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php on line 965
  • Afscheidscolumn Corina (copy) (copy)

    Vorige artikel

    Warning: Undefined array key 0 in /var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.sbhnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php on line 928
  • Afscheidscolumn Corina (copy) (copy)

    Volgende artikel

Contact

SBH Nederland
Randhoeve 221
3995 GA HOUTEN

Telefoon: 030 – 245 90 90
(ma t/m vrij van 9.00 tot 18.00 uur)
E-mail: info@sbhnederland.nl

Aanmelden voor de nieuwsbrief

Word donateur

Word vrijwilliger

Word lid

© SBH Nederland 2021